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                                                      来源:湖北福彩网-推荐
                                                      发稿时间:2020-06-05 19:12:20

                                                      陈怡告诉记者,当时的她还无法接受,一种往日只存在于影视作品中的疾病突然降临到了自己家人头上,而这个人偏偏是自己的母亲。她记得出事前,母亲打给她的最后一次电话中还说,自己正在医院排队,马上就到了。闲暇时,母亲会去跳“国标舞”,这是一种对舞步要求非常严格的舞蹈,母亲跳得极好,是很多舞友的教练。

                                                      在病房的采访中,一名戴着眼镜、举着雪糕,眼里满是好奇的小女孩引起了记者的注意。小芳说,小姑娘今年7岁,3岁体检时候确诊的,因为治疗及时现在还未出现明显症状。即便这样也无法根治,只能常年靠药物和排铜治疗维持,后期会不会加重,医生也不敢确定。

                                                      “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                      在小芳的床头,常年摆放着颜色不同的7个药盒,每盒又分4个小格子,格子里盛放着11片药。“有保肝的、护脑的、补钙、补锌的,有饭前吃的也有饭后吃的。”小芳说,平均一天的药费在80元左右。其中保肝药价格最贵,一片要20元。

                                                      痛苦并怀有希望,是很多植物人亲属共有的心态。有专家根据相关数据推测,中国至少有50万植物人,并且在以每年7万-10万人的速度增长。他(她)们散落在全国各地,有的躺在各类医院病床上,极少数的进入民办托养机构,更多的人则在家慢慢走向死亡,被认为是没有生存价值的“活死人”。

                                                      作为全国主要收治肝豆状核变性病患者的安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,肝豆状核变性病患者占到全院患者的一半。“每年收治患者在2000人左右。”韩永升说。

                                                      多数情况下,对于植物人及其亲属来说,回归家庭也会受到各种外部条件的限制。除了陪护者身心俱疲,护工难寻、费用高昂外,家属和护工都普遍无法应对植物人的一些医疗护理问题。北大国际医院神经外科病房护士长杨燕君说,平时,家属想给植物人换根胃管可能都需要带着病人跑到医院,而这本来是社区医疗机构可以解决的事情。但是现有环境下,社区医护人员可能不具备这方面能力,而且他们上门提供医疗服务报酬微薄,这与他们需要承担的风险和付出的劳动力不成正比,因此,社区医疗机构出于综合考量不愿做这类事情。

                                                      “紧闭的大门出现了一道缝”

                                                      同年,小芳在妈妈的陪同下来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗。“医生说我这是遗传病,并建议我姐姐也做个基因筛查。”至今小芳都忘不了一家人等待姐姐诊断结果的心情,紧张、忐忑又害怕,万幸其姐姐只是携带者且没有发病。

                                                      如果早一点确诊,小芳的命运或许就能改变——在湖北老家完成学业,不用到深圳打工筹集医药费,一次次碰壁。